Principal >> Comunitat >> Com és criar un nen amb artritis idiopàtica juvenil (AIA)

Com és criar un nen amb artritis idiopàtica juvenil (AIA)

Com és criar un nen amb artritis idiopàtica juvenil (AIA)Comunitat

Tla primera vegada que la meva filla va ser sedada per fer-se una ressonància magnètica, va ser per comprovar que no hi ha res preocupant al cap. Aquestes van ser les paraules exactes que va utilitzar el seu metge.





Sabia el que deia: buscaven tumors. Però va dir les paraules tan lleugerament com va poder, amb un somriure tens a la cara, intentant mantenir-me tranquil·la, fins i tot quan sabíem que alguna cosa no anava bé.



Cercant respostes

La meva filla portava més d'una setmana queixant-se del seu coll. La nit anterior, aquelles queixes havien esclatat a crits i llàgrimes, cosa que em va provocar que la tregués del terra i la precipités a urgències. L’endemà, arrossegava la cama dreta darrere d’ella. El seu coll era rígid. S'havia descartat la meningitis (la meva primera preocupació) i ara hi havia aquesta ressonància magnètica que passava de seguida.

Això també va tornar clar. I quan vam sortir de l’hospital, la meva filla semblava majoritàriament recuperada. Alguns virus estranys, va endevinar el seu metge. I tots dos esperàvem que tingués raó.

Però després va tornar a passar.



Al llarg dels propers mesos, la meva filla va ser punxada i incitat incomptables vegades. Va ser vista per professionals i la van avaluar per a tot, des de leucèmia fins a artritis idiopàtica juvenil (JIA).

Va ser aquest últim el que va tenir més sentit. En aquest moment, el canell de la meva filla també s’havia tancat completament. I, no obstant això, hi havia coses sobre la seva presentació que els reumatòlegs pediàtrics van dir que no sumaven. Van demanar una altra ressonància magnètica i em van dir que si això no mostrava signes definitius d’artritis, la derivarien a la neurologia.

Símptomes de l'artritis idiopàtica juvenil

Els símptomes més comuns de l'AIJ són:



  • Dolor articular, especialment al matí o després de la migdiada
  • Inflamació articular que es presenta generalment als genolls, malucs, colzes o espatlles
  • Rigidesa que es pot presentar com una coixesa o torpeza
  • Febre alta
  • Ganglis limfàtics inflats
  • Erupció cutània al voltant del tors

Haureu de portar el vostre fill a un proveïdor d’atenció mèdica per realitzar un examen físic exhaustiu si té algun d’aquests símptomes que dura més d’una setmana. El metge també pot demanar proves de sang o una radiografia per descartar altres malalties autoimmunes amb símptomes similars.

Obtenir un diagnòstic d’artritis idiopàtica juvenil

Afortunadament, en el cas de la meva filla, aquesta ressonància magnètica va proporcionar proves d’artritis. Dic afortunadament només perquè les alternatives eren pitjors, algunes amb resultats potencials en els quals ni tan sols m’agrada pensar ara. Tot i que mai no havia sentit parlar de JIA abans de la prova de la meva filla i ni tan sols m’havia adonat que els nens podrien patir artritis, això almenys semblava manejable. Al cap i a la fi, molta gent tracta l'artritis, oi?

Aquest va ser el meu procés de pensament almenys. Però després vaig aprendre més sobre què implicaria JIA; què significaria per a la resta de la vida de la meva filla.



Què és l’artritis idiopàtica juvenil?

L’artritis idiopàtica juvenil és el tipus d’artritis més freqüent en nens i adolescents Leann Poston , MD, un metge amb llicència que anteriorment practicava medicina pediàtrica i que ara contribueix a Ikon Health. L'AIA es coneixia anteriorment com a artritis reumatoide juvenil (ARJ). És un trastorn autoimmune, el que significa que es troba en la classe de trastorns en què les cèl·lules del sistema immunitari tenen dificultats per diferenciar entre un mateix o les cèl·lules que formen una persona i les que no són un mateix o els invasors.

En termes laics: el sistema immunitari ataca les articulacions.



Desapareix l’artritis idiopàtica juvenil?

N’hi ha set tipus de JIA , cadascun representa diferents nivells de gravetat:

  1. JIA sistèmic
  2. Oligoartritis
  3. Artritis poliarticular, factor reumatoide negatiu
  4. Artritis poliarticular, factor reumatoide positiu
  5. Artritis psoriàsica
  6. Artritis relacionada amb la entesitis
  7. Artritis indiferenciada

A la meva filla se li ha diagnosticat el tipus de JIA anomenada JIA poliarticular, cosa que significa que té més de cinc articulacions implicades (de fet, hem deixat de comptar totes les seves articulacions afectades en aquest moment, hi ha massa implicació per fer-ne un seguiment). El seu tipus és el menys probable que es conrea; amb tota probabilitat, tindrà artritis la resta de la seva vida.



L'AIJ és una malaltia crònica, sense cura. Tot i així, amb el tractament, és possible la remissió dels símptomes. Els experts creuen que, com més afectades siguin les articulacions, menys probabilitat tindrà la remissió dels símptomes.

Tractament de l’artritis idiopàtica juvenil

El tractament de la JIA de la meva filla implica medicaments destinats a debilitar el seu sistema immunitari perquè deixi d’atacar el seu cos. Ara com ara, està en tractament amb una quimioteràpia metotrexat . Jo mateix li faig una injecció cada dissabte a la nit. La fa immunodeprimida i presenta una llarga llista d’efectes secundaris, que inclouen mals de cap, fatiga crònica i aftes recurrents. Una dosi diària de àcid fòlic ajuda a alleujar alguns efectes secundaris, però no del tot. Tot i això, li permet continuar corrent i jugant com el nen que encara és. I per això, estem agraïts.



RELACIONATS: Ajudar els nens petits a adaptar-se a les injeccions

Altres opcions de tractament

Depenent de la forma d’artritis, els brots de JIA poden ser manejables amb medicaments antiinflamatoris no esteroïdals (AINE) com l’ibuprofè o el naproxè, i es pot frenar o prevenir el dany articular amb la fisioteràpia. En casos greus, es poden prescriure esteroides juntament amb agents biològics com anakinra, canakinumab o tocilizumab. L'AIJ rarament requereix cirurgia; tot i que algunes complicacions inclouen inflamació ocular i problemes de creixement.

Trobem el nostre grup de suport a l’artritis idiopàtica juvenil

Avui la meva filla té 7 anys. Ella és una de les prop de 300.000 nens dels Estats Units que tenen JIA. És una comunitat petita, però estreta, que agraeixo que ens haguéssim pogut submergir en els darrers anys.

Com a mare soltera que cuida un fill amb una malaltia crònica pel meu compte, sovint m’he sentit molt sola. Però a través Grups de Facebook , conferències nacionals , i fins i tot un campament familiar anual de JIA, he pogut trobar el meu sistema de suport.

Cercar aquestes fonts de suport és un suggeriment que Emma Crowley, cap de defensa dels pacients de la Centre de recerca i teràpia de malalties rares de la Universitat de Florida , fa a tots els pares de nens amb malalties cròniques.

Sovint, els pares dubten [fer] això, però no només ajuda a l’angoixa emocional, explica Crowley. Els grups de suport, presencials o en línia, estan plens d'altres pacients que han estat on sou. No només poden emfatitzar realment amb vosaltres, sinó que us poden ensenyar. Han creat els seus propis consells i trucs que es transmeten. Especialment entre les malalties rares, molts d’aquests grups de suport són molt propers.

M’he connectat amb altres mares que saben contra què ens enfrontem i que m’han pogut oferir consells quan m’he perdut en el mar d’opcions que he hagut de fer. I a causa d’aquestes connexions, fins i tot he pogut contractar una adolescent amb JIA per ajudar a cuidar la meva filla, algú amb qui pot connectar-se i recolzar-se fins i tot quan no entenc del tot el que està passant.

Aquesta comunitat s’ha convertit en la nostra família. I tenir aquesta família ha fet que cada pas d’aquest viatge sigui molt més fàcil de manejar del que d’una altra manera no ho hauria estat.

COVID ha afegit alguns reptes addicionals a aquest viatge: recentment el metge de la meva filla em va dir que tenia previst mantenir la casa de l’escola l’any vinent, independentment del que decideixi el sistema escolar. Però, fins i tot, hem sabut que no estem sols, envoltats d’altres famílies en un vaixell similar, tot intentant esbrinar els nostres propers passos junts mentre treballem per protegir els nostres fills.

I suposo que aquesta és la lliçó més gran de totes a l’hora de criar un fill amb una malaltia crònica: aprens a adaptar-te.

Estic agraït de no haver-nos adaptat mai sols.