Al seu fill se li va diagnosticar diabetis tipus 1. Que segueix?

Educació sanitaria

Esbrinar que el vostre fill té diabetis tipus 1 canvia el joc. És com ser conduït a un país desconegut, on cal aprendre un idioma i una rutina diària nova. Tot i que algunes coses poden semblar familiars, com el menjar i l’exercici físic, alguns elements són completament nous, com ara prendre insulina i provar els nivells de glucosa en sang. Navegar per la diabetis infantil i fer que tot funcioni eficaçment requereix una nova forma de pensar i fer.

Pot ser aterridor i aclaparador per a vosaltres i per al vostre fill.

Com afecta la diabetis tipus 1 al cos del vostre fill?

La diabetis tipus 1 (T1D), de vegades anomenada diabetis juvenil, es produeix quan el cos del vostre fill deixa de produir insulina, una hormona que ajuda a convertir la glucosa (sucre) dels aliments en energia. Sense ella, el cos no pot regular de forma natural els nivells de sucre en sang. Per tant, el vostre fill ha d’obtenir insulina d’una font externa, injectada per una xeringa o infosa al cos per un dispositiu anomenat bomba d’insulina. En cas contrari, els nivells de sucre en sang poden elevar-se massa, cosa que pot provocar una sèrie de problemes de salut a llarg termini, des de la ceguesa fins als danys en els òrgans i les extremitats si no es tracta.

Per assegurar-vos que els nivells de sucre en la sang es mantinguin en un rang saludable quan el vostre fill mengi, heu d’agafar una gota de sang d’un pal i utilitzar un dispositiu anomenat glucòmetre per provar-lo. Cada resultat guia quants grams d’hidrats de carboni pot menjar el vostre fill, la dosi d’insulina o la quantitat d’exercici que necessita el vostre fill. El nivell alt de sucre en sang no és l’únic problema. El nivell baix de sucre en sang pot causar problemes quan el vostre fill té massa insulina i no té prou menjar al cos. És molt de gestionar.

Com podeu ajudar un nen amb diabetis?

Vam preguntar a diversos pares i experts en diabetis quins consells donarien als que tracten el nou diagnòstic de T1D d’un nen. Aquests són els seus consells.

1. Apreneu els conceptes bàsics.

La gestió de la diabetis implica equilibrar la ingesta d’aliments, l’exercici físic, la medicació i les proves i respondre després al canvi dels nivells de glucosa en sang. No hi ha cura per a la diabetis infantil, però hi ha tractaments molt eficaços. Comprendre el funcionament de cada factor al cos és crucial per gestionar l’atenció del vostre fill.

L’educació per a tota la família és important, afirma Jennifer McCrudden, APRN, FNP-C, CDE, infermera professional de la família i educadora certificada en diabetis. És molt útil educar-se llegint articles sobre diabetis a llocs web del JDRP o ADA, cercant grups de suport, assistint a conferències.

L'American Diabetes Association (ADA) ofereix un manual d’atenció a la diabetis tipus 1 com a descàrrega gratuïta per explicar-ho tot. Parleu amb l’equip sanitari del vostre fill i feu-li totes les preguntes que pugueu pensar: hi són per ajudar-vos a adaptar-vos al diagnòstic del vostre fill.

2. Agafeu les coses un dia a la vegada.

Tot i que podeu entendre com funciona la diabetis a nivell intel·lectual, la realitat és que de vegades poden passar coses que se senten fora del vostre control. Aquest pot ser un moment molt estressant i aterrador per al nen, però també per als pares, diu McCrudden. Les agulles poden ser doloroses o provocar ansietat al principi. O potser al vostre fill li fa vergonya tractar la malaltia davant d'altres nens o se sent com una càrrega.

La gestió de la diabetis és un fet equilibrador, diu Lisa Goldsmith, de Natick, Massachusetts, la filla de la qual va ser diagnosticada als 7 anys. Podeu fer-ho tot bé i, tot i així, obtenir nivells elevats o baixos de sucres en la sang. No és una ciència exacta i mai no tindreu la perfecció. Però descobrireu una rutina i desenvolupareu una nova normalitat. Com més us adapteu a la condició, més dies bons tindreu.

3. Demaneu la tecnologia.

La gestió de la diabetis per a nens requereix moltes eines: xeringues, insulina, un mesurador de glucosa en sang, tires de prova, hisopos d’alcohol i altres articles. Moltes persones assumeixen que les injeccions són l’única manera d’obtenir insulina i que les tires reactives són l’única manera de mesurar la glucosa, però no hi ha un pla de control de la diabetis únic per a tots. Amb les injeccions, els nens sovint en necessiten dues o més al dia. Alguns opten per utilitzar una bomba d’insulina, un dispositiu portable que proporciona insulina durant tot el dia i que pot administrar insulina abans dels àpats amb només prémer un botó, en lloc d’injectar-la.

Hi ha tants nous avenços en la tecnologia de la diabetis, diu McCrudden. Aconsellaria que els pacients es reunissin amb un educador en diabetis que tingui coneixement de totes les opcions disponibles.

Una bomba d’insulina pot facilitar el manteniment dels nivells de glucosa a la sang als nivells recomanats (tot i que requereix un seguiment estret). També hi ha un dispositiu portàtil per comprovar el sucre en sang conegut com a monitor continu de glucosa (CGM) que pot enviar els nivells de glucosa a la sang a un dispositiu portàtil o un telèfon intel·ligent. Els CGM poden mostrar millor les tendències en els nivells de glucosa que no pas les pales dels dits i els comptadors, però requereixen portar un sensor al cos durant un període de temps.

Recomano encaridament obtenir un CGM al vostre fill, si és possible per a vosaltres i si el vostre fill hi és capaç, suggereix Susan Cotman, de Wayland, Massachusetts, la filla de la qual va ser diagnosticada fa dos anys. Ha aportat una tranquil·litat substancial, però també una millor comprensió de com la glucosa en sang de la meva filla respon als aliments que menja i a fer exercici. ... Veure els seus nivells de glucosa amb més detall amb la CGM, en comparació amb una revisió periòdica dels dits, va ser un veritable obridor d'ulls per a mi, i m'ha ensenyat que el que pensava que entenia sobre la nutrició i com afecta el cos no és la realitat, especialment en algú el cos del qual no pot produir insulina.

Però tenir una tecnologia útil no substitueix el pensament a través d’eleccions en la dieta, l’exercici i la dosi d’insulina. El concepte erroni més gran és que aquests dispositius ho faran tot pel pacient, diu McCrudden. El pacient encara ha de ser expert en aprendre a resoldre problemes. Tot i que el dispositiu és de suport, el pacient ha de prendre decisions i participar activament en la seva pròpia cura, diu.

4. Trobeu suport.

Parlar amb altres persones que l’obtenen us pot proporcionar confiança i comprensió sobre el vostre nou dia a dia. Pot semblar aclaparador, però no esteu sols. Es diagnostica a 18.400 nens i adolescents diabetis tipus 1 cada any. Troba una persona de la vida real que et doni suport, no ho facis sol, va dir Moira McCarthy, autora de The Everything Parent’s Guide to Children with Juvenile Diabetes . La seva filla Lauren va ser diagnosticada fa 22 anys als 6 anys.

Troba un altre pare o un adult amb tipus 1, aconsella. Sempre hi ha maneres de trobar-los. Podeu trucar al capítol local de la Fundació per a la Investigació de la Diabetis Juvenil (JDRF) o l’ADA, o preguntar al vostre endocrinòleg si hi ha grups comunitaris on podeu trobar altres persones amb qui parlar. McCarthy reconeix que hi ha molts grups de suport en línia, però adverteix d'utilitzar-los únicament. En línia, pot haver-hi molta por i no sempre es basa en els fets, diu ella. Connectar-se amb persones amb diagnòstic de tipus 1 pot ajudar la vostra família a adaptar-se.

5. Mantenir vius els somnis.

No deixeu que la diabetis canviï el que sempre heu pensat que podria aconseguir el vostre fill. Després de diagnosticar a la seva filla als 7 anys, Goldsmith va escoltar alguns consells savis: totes les esperances i somnis que ahir tenia per a Madelyn encara poden ser totes les esperances i els somnis que tinc per a ella avui, va dir. Intento molt que Madelyn no se senti víctima d’aquesta malaltia. Si hi ha algun esport que li agradi, pot jugar. Volia anar al campament d’un dia per l’altre i vam trobar una manera d’enviar-la i que estigués segura. Es necessitarà una major planificació prèvia i darrere de les escenes, però em vaig prometre que trobaria una manera d’ajudar-la a fer tot el que vulgui.