Com és realment viure amb psoriasi

Comunitat

La psoriasi és una malaltia autoimmune que provoca una acumulació de cèl·lules de la pell que poden semblar blanquinoses i escamoses o vermelles i inflamades. Quan es pensa en psoriasi, probablement es pensi en la pell irritada i irregular. Quan penso en la psoriasi? És el vessant emocional que em ve al cap.

Recordo la primera vegada que em vaig sentir avergonyit per un esclat com ahir. Vaig estar a la botiga de queviures recollint algunes probabilitats. Mentre feia la sortida, vaig tenir una agradable conversa amb el caixer i esperava que em donés el meu canvi. El tenia agafat just sobre el palmell de la meva mà quan vaig veure com els seus ulls caien sobre el pegat vermell i escamós del canell. El somriure li va caure de la cara i va apartar la mà a mig peu per deixar caure el canvi a la meva. No seria l'última vegada que passés una cosa així. El canvi sobtat i exagerat del seu comportament, i la forma en què va recular amb fàstic i por, em queda.

Sé que potser no sona massa. Sé que no se m’ha d’importar el que pensin els altres, que se m’ha de sentir còmode a la meva pròpia pell. Però això pot ser tan difícil quan em traeix la meva pròpia pell. Com podia sentir-me bé amb mi mateix ara que sabia que la picorosa àrea del meu avantbraç s’ha convertit en un repel·lent físic per als que m’envolten?

El peatge emocional de viure amb psoriasi

Vaig passar molts anys intentant acordar-me amb les taques flamígeres que apareixien a tota la pell. Quan les petites taques escamoses, de vegades sagnants, es van estendre des del cuir cabellut fins als colzes i els genolls, vaig començar a portar pantalons curts més llargs. Vaig passar de portar samarretes a botons, estratègicament enrotllats a sota mateix del colze. Està bé, em vaig dir. Puc fer front a això. Quan les plaques van començar a aparèixer als avantbraços, a les mans i als panxells, vaig deixar de rodar-me les mànigues i portava pantalons de cos sencer, independentment de la temporada o la ubicació. Estirat a la platja amb pantalons texans i un botó complet és normal, vaig pensar. No importava si la gent pensés que semblava estrany, almenys no em feien por.

Resulta que no estic sol. Pot ser devastador psicològicament per als pacients que presenten taques vermelles visibles al cos, diu Doris Day, MD , un dermatòleg certificat per la junta. Tinc pacients que són dones joves que no portaran faldilles ni pantalons curts si tenen pegats a les cames i altres pacients que no acudiran a cites o entrevistes laborals si tenen implicació a la mà.

Vaig mentir-me durant gairebé dos anys. Vaig amagar la pell i em vaig dir que estava bé. Tot el temps em sentia cada vegada més desconnectat de la gent que m’envoltava, que ja no permetria veure la meva pell. No era que fossin cruels. Ningú no ho va ser mai, almenys no intencionadament. Va ser perquè no volia veure l’aspecte dels seus ulls quan van venir a descansar sobre la meva pell. No volia explicar què era el vermell. O, més sincerament, no volia mentir per vergonya. L’afecció que va començar amb una mica d’irritació darrere de l’orella dreta em consumia i amenaçava de malmetre la meva vida.

Una llista creixent d’opcions de tractament

Els biològics eren cada vegada més freqüents en aquell moment, però, tot i la investigació que demostrava que eren relativament segurs, encara estava incert. Mentre llegia sobre aquestes injeccions aparentment miraculoses que em podrien alliberar de les meves molèsties físiques i mentals constants, no m’importava si fos segur. El meu pensament era si podia prendre una píndola que em curés la psoriasi, però si m’apartés 10 anys del final de la meva vida, me la prendria. Llavors em vaig adonar del peatge que aquesta malaltia estava cobrint a la meva vida. Necessitava fer alguna cosa per salvar-me de l’espiral descendent.

Així que vaig fer el pas i no vaig poder estar més feliç que ho vaig fer. Hi havia algunes opcions de tractament, però vaig seguir Stelara . I m’ha canviat la vida. Ho tinc clar al 100%? No. Encara aplico solucions d’esteroides darrere de les orelles. Encara necessito tractar les escletxes de tant en tant. I hi ha una talla decent i persistent al terner esquerre que em tracten amb injeccions de cortisona.

Els esteroides tòpics poden ser molt útils per a la psoriasi, diu el doctor Day. Les injeccions d’esteroides també poden ser útils, però no una solució ideal a llarg termini. Crec que la psoriasi es tracta millor gestionant diversos factors, des de la dieta a l’estrès fins a la cura de la pell. Sovint requereix un equip sanitari que inclogui el vostre dermatòleg, reumatòleg, cardiòleg i metge d’atenció primària.

RELACIONATS : Tractament de la psoriasi i medicaments

Aprendre a acceptar la psoriasi (i trobar suport)

Tant se val que no hi hagi cap placa. Camino amb pantalons curts i samarretes sense inquietuds. No tinc por dels ulls dels amics i dels desconeguts. Per fi, em sento còmode, si no una mica, amb la meva pròpia pell.

Si sou aquí vivint amb aquesta condició, si porteu mànigues llargues amb la calor sufocant, si allunyeu els ulls de la mirada dels altres per por del que pugueu veure, sabeu que no esteu sols. Sabeu que hi ha esperança. Si esteu pensant en rendir-vos, no ho feu. Hi ha d’altres que han sentit la mateixa desesperació. Hi ha altres que pensaven que mai milloraria. Hi ha d’altres que han perdut l’esperança.

El més important és que hi ha altres persones que han superat aquests problemes. Hi ha esperança, encara que no tingui ganes. Continua intentant-ho! Parleu amb el vostre dermatòleg. La vostra salvació podria estar a un sol tracte. Si no està disponible ara, pot ser que estigui aviat. Hi ha nous tractaments en camí. I encara que no hi hagi cap tractament que us funcioni, podeu aprendre a acceptar la vostra pell i sentir-vos bé amb vosaltres mateixos. No et rendeixis!